Zosia Pająk
Data publikacji: sobota, 18-03-2023
Stowarzyszenie "Bądźmy Razem" Organizacja Pożytku Publicznego KRS: 0000343690 Pomagamy od 2009 r. KOMUNIKAT DOTYCZĄCY ZBIÓRKI DLA ZOSI PAJĄK W PARAFIACH W przyszłą niedzielę wolontariusze Stowarzyszenia Hospicyjnego „BĄDŹMY RAZEM” przeprowadzą przy kościele zbiórkę na terapię genową kosztującą 10 mln zł dla 10-cio miesięcznej Zosi Pająk ze Skawinek (gm. Lanckorona), chorującej na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najlepszym leczeniem w SMA jest terapia genowa lekiem ZolgenSMA, która jednorazowo podana całkowicie zatrzymuje chorobę. Potrzeba na nią aż 10 milionów złotych! Zosia NIE KWALIFIKUJE SIĘ DO REFUNDACJI terapii genowej co postawiło jej rodzinę w rozpaczliwej sytuacji. O pomoc dla Zosi prosi parafie naszej diecezji Ks. Bp Damian Muskus, który sam od początku zbiórki bardzo pomaga Zosi. Do tej pory zebrano ponad 7 milionów złotych. Do celu jeszcze ponad 2 miliony. Potrzeba tysięcy Aniołów, aby udało się pomóc Zosi na czas. Lek bowiem można bezpiecznie podać do momentu osiągnięcia przez dziecko 13,5 kg wagi, a Zosia waży już 10 kilogramów. Pomoc jest na wagę życia. Zarząd Stowarzyszenia Ewa Dudzik-Urbaniak Elżbieta Konieczna Stanisława Pyzio Ks. Janusz Widur 19 marca - Kiermasz Ciast w Wiśniowej GOKiS dla Zosi
| Stowarzyszenie "Bądźmy Razem" |
Organizacja Pożytku Publicznego KRS: 0000343690 Pomagamy od 2009 r. |
KOMUNIKAT DOTYCZĄCY ZBIÓRKI DLA ZOSI PAJĄK W PARAFIACH
W przyszłą niedzielę wolontariusze Stowarzyszenia Hospicyjnego „BĄDŹMY RAZEM” przeprowadzą przy kościele zbiórkę na terapię genową kosztującą 10 mln zł dla 10-cio miesięcznej Zosi Pająk ze Skawinek (gm. Lanckorona), chorującej na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
Najlepszym leczeniem w SMA jest terapia genowa lekiem ZolgenSMA, która jednorazowo podana całkowicie zatrzymuje chorobę. Potrzeba na nią aż 10 milionów złotych!
Zosia NIE KWALIFIKUJE SIĘ DO REFUNDACJI terapii genowej co postawiło jej rodzinę w rozpaczliwej sytuacji.
O pomoc dla Zosi prosi parafie naszej diecezji Ks. Bp Damian Muskus, który sam od początku zbiórki bardzo pomaga Zosi.
Do tej pory zebrano ponad 7 milionów złotych. Do celu jeszcze ponad 2 miliony. Potrzeba tysięcy Aniołów, aby udało się pomóc Zosi na czas. Lek bowiem można bezpiecznie podać do momentu osiągnięcia przez dziecko 13,5 kg wagi, a Zosia waży już 10 kilogramów.
Pomoc jest na wagę życia.
Zarząd Stowarzyszenia
Ewa Dudzik-Urbaniak
Elżbieta Konieczna
Stanisława Pyzio
Ks. Janusz Widur
19 marca - Kiermasz Ciast w Wiśniowej GOKiS dla Zosi
Pozostałe aktualności
czwartek 15.10.2026
sobota 02.05.2026
sobota 08.11.2025
sobota 31.08.2024
czwartek 30.05.2024
sobota 20.04.2024
wtorek 26.03.2024
czwartek 14.03.2024
czwartek 14.03.2024
sobota 09.03.2024
poniedziałek 19.02.2024
sobota 17.02.2024
sobota 27.01.2024
czwartek 18.01.2024












